出品 | 搜狐公益PLUS

作家 | 宋若诗

七月末的一个上昼，北京天气炎热，窗外下着雨，天色有些漆黑。

房间里没开灯。一股火食气从厨房飘出，渐渐实足开来。

孙玮骏正在厨房作念早饭，他在左手边的锅里炒四季豆和牛肉，右手边的锅里蒸着粗粮、鸡蛋和小笼包。

浑家于丽娜打理好桌面，看时刻差未几，去厨房帮着把早饭装盘，然后呼叫悦悦出来吃饭。

悦悦十一岁，月初刚作念完腹黑手术，当今和家东谈主一谈住在搜狐焦点公益基金提供的暖心小家，便捷后续复查康复。

悦悦可爱吃小笼包。小笼包会粘盘，把它们完竣地揭下来要费点功夫，但悦悦弄下来的每个齐很完竣。于丽娜有些骇怪，夸他利弊。

悦悦家的早饭。

这个夏天，北京的阴郁也曾继续很久，湿度时常达到70%，但于丽娜没合计湿气祸患。她笑着说，别忘了他们是从哪儿来的，那关联词海南。

原来，他们一家东谈主住在新疆，搬到海南，是因为悦悦的病。

孙玮骏和于丽娜齐来悛改疆，本年五十多岁。孙玮骏内敛、千里稳，于丽娜不拘形迹、爱笑。孙玮骏说，浑家比他“会说”，比他广宽。

但提及带悦悦求医这一齐，于丽娜简直一启齿就运转啼哭。

悦悦术后刚出院，一家四口在顺丰公益·搜狐焦点公益基金暖心小家（从左至右差别为悦悦、于丽娜、姐姐和孙玮骏）。

悦悦患有复杂型先天性腹黑病（先心病），单心室。2014年，悦悦两个月大时，在北京作念了一期手术。

因为先心病，悦悦的嘴唇会发紫、手指会发青，步辇儿易喘、易累。

2018年，四岁的悦悦到北京复诊，于丽娜说，那时候大夫告成告诉她，孩子活不外十岁，如果手术，把捏差未几是20%。

她难忘，其时有五个大夫劝他们别给孩子作念手术。“五个大夫，不同的五个大夫......我就的确发怵了。”

尽管如斯，于丽娜说，其时他们如故想给孩子手术，他们总合计，大夫说20%的把捏，真作念起来说不定高些，是以他们私行又去找了大夫，此次，对方告成拒却了他们。

“大夫就说，找个好点的场合陪他过几天吧。”于丽娜说。

因为悦悦有先心病继发的肺动脉高压，容易缺氧、呼吸坚苦，而在低海拔地区，东谈主能呼吸到的氧气更足，是以，妻子俩坐窝运转搜索寰球平均海拔低的场合。

临了，他们搜到了海南三亚——一个距离新疆石河子市四千五百多公里的场合，和他们的家简直是中国对角线的两头。

妻子俩决定去海南。“这个决定，（是）倏地下的。”孙玮骏口吻矍铄。

他们莫得提前看好海南的屋子，也简直莫得任何安排。“那场合东谈主生地不熟的，但是咱们就这样去了。”于丽娜笑着说。

于丽娜难忘十分了了，那是冬天，天寒地冻，还飘着雪，他们告成从北京动身，坐火车到达海南。一下火车，他们就运转找屋子。

她说，悦悦其时小小的，在火车里，就这样躺在她腿上，她到当今齐难无私方其时哭的那种嗅觉。

孙玮骏在给悦悦准备每天的药。

在海南尝试生涯几天后，这对妻子惊喜地发现，悦悦“会上楼了、会跑了”，他们坐窝决定，举家搬到海南。于丽娜说，固然之后他们相识到，悦悦仍然需要手术，但其时，他们的确想过，悦悦会不会我方就这样好了。

安顿下来之后，他们带悦悦回过新疆两次，但每次且归的第三、四天，悦悦就运转合计累、祸患，于丽娜说，之后他们就再也莫得回过新疆。

这对妻子齐知谈，提及来这个决定是“倏地”下的，但实质上并约束易。

他们简直抛下了一切。

之前，妻子俩在新疆筹谋一家婚庆照相职责室。孙玮骏是总监，于丽娜是接待。

孙玮骏学的是好意思术，自后作念照相。因为专科过硬，孙玮骏说，其时他们带孩子去北京看病那会儿，还有想找他上课的学生一齐哀吊北京。

于丽娜说，丈夫怜爱我方的作事，东谈主也很负责，职责起来十分参预。

孙玮骏给学生授课。（贵寓相片）

但到了海南后，孙玮骏的作事十足归零了。

孙玮骏说，这个行业是个“圈子”，需要东谈主脉，“圈子”里的东谈主招供你，才会分享资源，他毁灭新疆的作事，也就代表他毁灭了之前配置的关系网，在海南，他必须一切重来。

他难忘，刚到海南时，我方也曾连着三四天打电话关连当地不同的婚庆公司，但石千里大海，莫得复书。后头，妻子俩又尝试用之前在新疆作念婚庆的主义去执行，但他们发现，在海南，新疆那一套并不适用。

于丽娜说，一是各地的“圈子”若干有点排外，二是他们年事上来了，体魄莫得之前好，而大部分年青情侣，大略也不太但愿“一个年事大的东谈主在那给他们拍摄”。

最蹙迫的是，他们需要时刻和元气心灵关注悦悦，孙玮骏说。

最终，他们决定毁灭重启婚庆照相买卖。孙玮骏少量少量卖掉了我方的照相器材换钱，运转陆续打一些零工补贴家用。

“我刚来三亚的时候，我那迷惑，我齐是很怜悯的。”他说的时候，主张莫得集中在什么东西上，就像在看很远的场合。

对于他们毁灭的原因，妻子俩说了许多，说来说去，是他们需要费心的事情实在太多了。

“可能东谈主只怕候作念事，也需要一种锐气。”于丽娜说。

于丽娜在海南的第一份职责是保洁。她说，说来也算交运，他们刚来就遭受了一个房主，通过对方，他们找到了住处，于丽娜也获取了职责契机。

因为房主合计于丽娜作念得挺好，只怕候，也会让她帮我方收收屋子，作念二房主，于丽娜说，但就在她合计有点起色的时候，新冠疫情来了，房主想把屋子齐转掉，但于丽娜没钱，没主义从对方手里接下这个买卖，房主就把屋子转给了别东谈主。她休闲了。

为了生涯，于丽娜运转作念多样“星星落落的职责”，其中包括和孙玮骏一谈，帮东谈主装配开水器。“这跟他畴昔齐不像，他之前是干阿谁（照相）的，当今安开水器。”她说。

孙玮骏手上有不少“前合后仰”的伤疤，齐是装配开水器的时候被刮伤的。

他们还尝试过租店面，开奶茶店。于丽娜说，但因为电费贵，挣的钱还不够房钱，临了赔了。

店面倒闭后，他们把店“搬”到了家里，卖奶茶和各种吃食。为了赢利，于丽娜说，她专门挑“行家没开门的时候”和“行家关门的时候”开店，晚上职责，白天关注孩子、出餐，简直一刻没闲着。

“她挣的是别东谈主挣不了的钱。”孙玮骏说。

于丽娜在家里的奶茶店。

“且归......我当今也不知谈且归会咋样，我脑子里有在想找一个职责。”于丽娜说。

丈夫在辩论作念线上照相课程，于丽娜说，但真要运转作念忖度还得有段时刻。“若是我，就先‘蹚进去’再看，他跟我不一样，他要把后头的事情齐算显明再去作念。”于丽娜笑笑。

但妻子俩从来不后悔从头疆到海南的决定。

他们当今就住在悦悦的学校对面，于丽娜说，悦悦大课间下来的时候，她就趴在窗户这里看，悦悦饿了，她还能去送吃的。

悦悦有先心病这件事，于丽娜莫得瞒悦悦。

“你咋能不让孩子知谈呢，你一定要让ta知谈，让ta周围东谈主齐知谈。”于丽娜说。

她说，如果不这样直露，她怕孩子逞强，比如悦悦对对方说“你跑不了我能跑”，固然悦悦不是十足不成跑，但她操心孩子较劲儿，“跑着跑着万一若是上不来气儿呢？”

不外，悦悦的同学们齐很关注他，于丽娜说，有次班上换体育安分，悦悦没说我方不便捷跑步，但同学们帮他和安分说了，最终悦悦莫得跑步。

“其实这个病就跟有的东谈主得了伤风（一样），ta就可以跟别东谈主说，啊，我伤风了。那一样的，（也可以跟别东谈主说），哦，我有先心病。”于丽娜说。

当年大夫说悦悦活不到十岁这件事，她相通也莫得瞒。她对悦悦说，咱们一定可以迥殊的。

于丽娜说，她见过有不少被说“长不大”的先心病孩子，“有好多不是也长大了吗？”

2024年，悦悦过十岁诞辰，于丽娜难忘，他其时很欢乐性说：“我迥殊（十岁）了！我当今过的每一天齐是赚的！”

全班同学给悦悦过十岁诞辰。

本年，妻子俩带着他再次来到北京，作念二期手术。六月，悦悦住进了清华第一附庸病院。

于丽娜是从网上知谈清华第一附庸病院的，她说，此次手术，她还挺乐不雅的，因为大夫说有90%的把捏，是以，她还总“乐呵呵的”，反而是一向平安的丈夫此次哭了。“他那时候到主刀大夫的办公室，在何处亦然跟东谈主家求东谈主。”

“（因为）我听（这个手术）是锯开（胸骨），那太可怕了，那看着太疼了，孩子受不了的。”孙玮骏说。

刚作念完手术时，因为胸口的手术疤痕，悦悦有一段时刻齐微微弓着背，于丽娜说，不外，悦悦基本上不说疼，他即是合计有个东西“在何处”。

当今，悦悦好多了，基本不再弓着背，但他需要截止饮水。孙玮骏每天会分次记下水分摄入，怕悦悦忍不住喝水，他时经常就会进房间看一眼情况。

孙玮骏记载悦悦每天的水分摄入（左）；悦悦出来喝水（右）。

不外，他们齐说，悦悦很乖，实在渴了才会出来喝少量点，趁机走几圈，就当涌现。

听到于丽娜因为聊到之前求医的阅历哭的时候，他也会出来，不说什么，只抱已而姆妈。

“我合计他像个天神。”于丽娜说。

悦悦可爱画画，于丽娜说，画得的确很好。

被问起有莫得教过悦悦好意思术的时候，孙玮骏摇头，说，无须教，天禀。

悦悦在搜狐焦点公益基金举办的100分钟奉陪规划中画的画（上）；悦悦画的《动物园》（下）。

悦悦也可爱作念饭，总爱拉着于丽娜相干想吃的东西。

于丽娜作念餐饮之前，他们家还莫得作念这行的，于丽娜说，之前她不合计作念饭是个职责，总合计“莫得职责的东谈主，（才）在家里天天作念饭”。

“但我当今发现，其实作念饭这个事情也挺好的。”于丽娜说，等悦悦长大，作念厨师也可以。

悦悦十岁的时候在家洗菜。

悦悦的改日里，还有一次手术。等他大一些，还要再来一次北京。

于丽娜说，因为孩子的病举家搬到海南，对所有这个词家庭而言，其实是个转化，让他们齐有契机弥补之前的问题，从头运转。

在于丽娜看来，孙玮骏长得帅，是个“艺术气味比拟浓”的东谈主。

她记适合时孙玮骏约她吃饭，问她有莫得男一又友，于丽娜让他给她先容一个，“他（其时）说，可以，即是我。”

两个东谈主在一谈后，于丽娜说，那时候她的一又友们合计孙玮骏“不像是个当老公的款式”、嗅觉“靠不住”。但于丽娜说，她合计，“真实”。

自后，他们去北京玩，一东谈主花三十，登上了天安门城楼，孙玮骏在城楼上喊：“我对着寰球东谈主民阐述，我这辈子只爱你丽娜一个东谈主！”于丽娜效法其时孙玮骏喊话的口吻，笑得很欢乐。

她说，其时孙玮骏一边喊，她一边录，傍边有个站岗的军东谈主问他们，是不是两口子，说我方每天在这儿，从没见过他们俩这样“像谈恋爱”似的两口子。

这时，他们快四十岁了，也曾有了一个男儿。

孙玮骏在新疆时作念拍摄职责。（贵寓相片）

但生涯不仅仅“谈恋爱”。

于丽娜说，有了悦悦之后，她需要带两个孩子，基本不再上班，而孙玮骏职责忙，早出晚归，两个东谈主常常连面齐见不上，即使碰头，两个东谈主也因为窘况，无话可说，留她一个东谈主白天见鬼。

“阿谁时候其实咱们俩情谊齐有点......我齐想着跟他仳离了。”于丽娜回忆。

因此，孙玮骏决定毁灭作事去海南的时候，于丽娜说，妻子俩的关系反而有了转化。

她说，她知谈这个决定对大部分东谈主来说齐约束易，更无须说是一心扑在职责上的丈夫，是以，其时在去海南的火车上，她想，固然有不好的事情，但也有好的事情在发生吧。

她半戏弄半叹气说，他们俩可能属于“可以共患难，不成分享乐”。

孙玮骏在傍边听着，一直没话语。

“好多东西跟这个——人命，摆在一谈的时候，齐不蹙迫了。”孙玮骏说，昨年，他的母亲示寂，加上悦悦的病，他加深了“把更多心念念放在家庭上”的想法。

孙玮骏在给悦悦梳头。

而对于丽娜来说，因为悦悦的病搬到海南、陪悦悦上学，其实渐渐改换了她和男儿的关系。

于丽娜说，她畴昔秉性不算好，会因为学习冲男儿活气，但教悦悦的时候，辩论到悦悦的病，不成让孩子神志激昂，她必须忍住火气，就在忍的经由中，她发现，有些事情不像她想的那样。

比如，悦悦算“3+5”，半天没得出谜底，于丽娜发现，其实孩子不是有益迂缓，他的确在老成算，这时，她就猜度，之前男儿作念算术题，她看她算得慢，总认为男儿是有益的，就会骂她。

“（教悦悦之后）我就发现，我在（教育）老迈上犯了好多失误，走了些弯路......我合计耗费老迈挺多的。”于丽娜坦言。

因为父母脱不开身，男儿常常由老一辈带，于丽娜难忘，男儿效力期的时候，合计父母把元气心灵齐放在了弟弟身上，“（是以）她也会恨弟弟的，就（其时）弟弟拿个啥来，（她会）飞快抢走。”

但男儿效力期过了之后，息争了弟弟因为先心病，是以需要很是关注。来到海南之后，男儿运转给家里的小吃店赞理，母女俩渐渐变得亲近起来，于丽娜说，不啻如斯，男儿和弟弟、父亲的关系齐更好了。

这天上昼，男儿起得晚些，刚醒，就在房间里对着客厅的于丽娜刻画我方作念的梦。她说，梦到我方放洋留学，不提神和别东谈主学坏了，恶果姆妈为了救我方“死”掉了，她回家，找不到姆妈。“我一直在找你......我不敢醒，我怕我醒来的确是这款式......”

于丽娜说她之前也作念过一个梦，梦见把男儿丢了，她就到法院条件给我方判死刑。

女孩仍然在赓续说她的梦：过了几天她倏地接到了姆妈的电话，一直念着7247的数字，她合计是姆妈的房间号......

悦悦在一边玩，但也在听，这时，他打断了姐姐：“你买7247的彩票。”

孙玮骏一直在傍边看着，偶尔笑笑。

男儿从房间里出来的时候，他夸她，口吻颇为自恃：“你咋穿啥齐排场呢。”男儿就笑。

悦悦走过来，问孙玮骏：“中午吃啥啊？”

孙玮骏就告诉他，要吃早上没吃完的，他再去给他们多炒个菜。

于丽娜听见，一激灵，说，差点忘了，昨天搭理过两个孩子，今天中午点外卖给他们吃。男儿要吃“盲盒”，她呼叫悦悦过来，让悦悦看想吃什么。

小家里淆乱起来。

外面的雨停了。

悦悦和于丽娜在看外卖吃什么。